Qual è il tuo piatto preferito?
Una domanda semplice, quotidiana, che va ben oltre il cibo. Perché la tavola non è fatta solo di piatti, ma di relazioni, ricordi, identità condivise. È il luogo dell’incontro, dello stare insieme, del sentirsi parte di qualcosa.
Per molte persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), però, quel luogo può diventare presto complesso e faticoso. La disfagia, la difficoltà a deglutire che interessa circa il 75% delle persone con SLA, incide sulla sicurezza e sul piacere del gusto, fino a portare spesso all’isolamento e all’allontanamento dalla convivialità.
Da questa consapevolezza nasce “A cena con la SLA”, la mini-serie video promossa da AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, realizzata con SLAfood, con il contributo scientifico dei Centri Clinici NeMO e con il supporto non condizionante di Zambon. Un progetto che sceglie il cibo come punto di partenza per raccontare molto di più: qualità della vita, dignità, cura e desiderio di futuro.
La serie mette al centro le persone, non la malattia. Le loro storie, le passioni, i sogni. Storie “fuori menù”, come quelle di Mais, Catia e Stefano, che raccontano come la SLA possa cambiare il modo di mangiare, ma non cancelli il desiderio di vivere, creare, amare.
La mini-serie è dedicata a Mais, maestro azerbaigiano di danza e poesia, venuto a mancare lo scorso ottobre. Attraverso una testimonianza intensa e luminosa, Mais continua a parlare alla Comunità SLA: il suo sguardo sul mondo e la capacità di trasformare la fragilità in bellezza restano un’eredità profonda, capace di ispirare e unire.
C’è poi Catia, che ha trovato nella voce e nel canto una nuova forza. La diagnosi non ha spento il suo talento, ma lo ha trasformato in uno strumento di espressione ancora più autentico, con cui raccontarsi e affermare sé stessa. E Stefano, che continua a guardare il cielo con curiosità e determinazione: il sogno di fotografare una nuova eclissi diventa il simbolo di una vita che non smette di cercare luce, anche nei momenti più complessi.
Ogni episodio parte da un “piatto del cuore” – la pizza, gli spaghetti, i sapori di casa – reinterpretato in una consistenza adattata durante lo show cooking diretto da Roberto Carcangiu, Presidente dell’Associazione Professionale Cuochi Italiani, Vicepresidente di SLAfood e Direttore Didattico del Congusto Institute. Un gesto concreto che restituisce dignità al cibo e lo riporta al suo significato più profondo: nutrire non solo il corpo, ma anche la memoria, le relazioni e il senso di appartenenza.
Le puntate sono arricchite dal contributo di Davide Rafanelli, persona con SLA, Consigliere Nazionale AISLA e Presidente di SLAfood, e di Federica Cerri, neurologa e referente dell’area SLA del Centro Clinico NeMO di Milano, che accompagnano il racconto con uno sguardo competente e profondamente umano sulla complessità della malattia. Per Davide Rafanelli, la SLA è “una ladra di sogni” e affrontarla significa imparare a stare nel presente, dando valore a ogni momento della quotidianità.
“A cena con la SLA” diventa così uno spazio di consapevolezza e speranza. Un racconto corale che mostra come, anche dentro la complessità della malattia, possano esistere percorsi di cura, attenzione e dignità capaci di restituire qualità alla vita. Guardare le tre puntate significa accettare un invito a sedersi a tavola e lasciarsi attraversare da storie, emozioni e legami che resistono oltre ogni difficoltà.
La video serie “A cena con la SLA” è disponibile sui canali social e sui siti di AISLA e SLAfood.
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